AUTISM: Ойлголтын зөрүү

Аутизмыг зарим эх сурвалжид “XXI зууны тахал” гэж нэрлэсэн нь бий. Халдвартай, аминд халтай гэдэг утгаар биш, харин бүрэн судлагдаагүй, эмчлэхэд тохирсон орчин бүрдүүлэхэд хүндрэлтэй, тархалтын цар хүрээ өргөжиж байгаагаар нь тэгж нэрлэхэд тохирч байсан хэрэг. Дэлхийн нийт хүүхдийн 1 хувь нь аутизмтай гэсэн статистик бий. Олон улсад эмчилгээний бүү хэл оношилгооны арга зүй нь бүрэн боловсруулагдаагүй хэвээр, мэргэжилтнүүд аутизмын тохиолдол өсөн нэмэгдэж байгаа гэж баталсаар байгаа зэрэг нь ч дээрх тодорхойлолтод тохирч буй.

Аутизмыг хамгийн товчоор, нийгмээс өөрийгөө тусгаарлах, зожигрох эмгэг гэж тодорхойлдог. XX зууны дунд үе хүртэл анагаах ухаанд “Аутизм” гэдэг ойлголт, нэршил байгаагүй. Тэр болтол энэ эмгэг илэрсэн хүүхэд, насанд хүрэгчдийг “Шизофрени” (аутизмтай ямар ч холбоо байхгүй) өвчтэй гэж оношилдог байв. Тиймээс сэтгэцийн эмнэлэгт хэвтүүлж эмчлэхийг оролддог, байдлыг нь улам хүндрүүлдэг байжээ. Тэгвэл энэ гажуудлыг засах эхлэлийг АНУ-ын сэтгэлзүйч Лео Каннер 1943 онд анх тавьж, аутизмын талаарх ойлголтыг шинжлэх ухаанд анхлан үнэн зөвөөр оруулж ирсэн байдаг. Тэрээр судалгаанд хамруулж байсан 11 нярайд бусад хүн огт сонирхолгүй байгааг анзаарчээ. Бусад нь гаднын хүнийг сонирхож, ажиглаж, харилцаанд орж байсан бол эдгээр нярай огт тоохгүй байсан аж. “Харилцаа алдагдах аутизмын эмгэг” хэмээх бүтээлдээ тэрээр эмгэгтэй хүүхдүүдийн нийтлэг шинж болох өөрчлөлтөөс айх айдаст нэлээд ач холбогдол өгсөн бөгөөд эмгэгийн шинж тэмдгийг “Хүүхэд эцэг эхээсээ сургуульд нь хүргэж өгөхдөө нэг л замаар явахыг шаарддаг, өөр замаар явбал уурладаг. Гэр доторх тавилгыг өөрчилбөл сэтгэл нь тавгүйтдэг, хувцас, хоол сонгохдоо хэвшмэл ойлголтой тул байнга нэг төрлийн хоол идэж, нэг хувцсаа солихгүй өмсөхөд хүрдэг” гэх мэтчилэн тодорхойлжээ.

Тэрээр хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүдэд явуулсан захидалдаа “Бие даасан”, “Бүрхүүлтэй мэт”, “Өөрийг нь оролдохгүй л бол хангалттай аз жаргалтай”, “Хажууд нь хэн ч байхгүй байхад л өөрийнхөөрөө байж чаддаг”, “Маш дуугүй, гүн ухаантан мэт сэтгэгдэл төрүүлдэг”, “Ховсдуулсан мэт биеэ авч явдаг” гэх мэт тодорхойлолтыг ашигласан бөгөөд үүн дээрээ үндэслэн шинэ гаргалгаа хийсэн юм. “Дээрх шинж тэмдгүүд шизофрени өвчтэй хүүхэд, насанд хүрэгчдэд илэрдэг шинж тэмдгээс өөр. Өмнөх харилцаанаас “гарах” биш, өмнөх оролцооноос татгалзах ч биш” гэж Л.Каннер дүгнэсэн аж.

Л.Каннерыг дүгнэлтээ бичсэнээс жилийн дараа Австрийн сэтгэл зүйч Ханс Аспергер аутизмын өөр нэгэн төрлийг тодорхойлсон бөгөөд энэ төрлийн эмгэгийг ерөнхийд нь Аутизмын хүрээний эмгэг гэж нэрлэдэг.

Аутизмын шинж тэмдэг нь гурав хүртэлх насанд илэрдэг. Тиймээс хүүхэдтэй өдөр тутам харилцаж буй эцэг эх нь л шинж тэмдгийг анх ажиглах боломжтой байдаг. Гэвч эцэг, эхчүүдийн анзааргагүй байдлаас болж эмгэг нь хүндрэх тохиолдол олон. Эмгэгийг хэдий чинээ эрт илрүүлнэ, засрах магадлал төдий чинээ ихэсдэг тул эрт илрүүлэг маш чухал юм. 

-Хүүхдүүд нь хөлд орохгүй байх, нуугдаж тоглох гэх мэт тодорхой тоглоом сонирхохгүй байх

-Хэлд орохгүй байх. Нялх хүүхэд 12 сартай үедээ шулганахгүй байх, 16 сартайдаа үг хэлэхгүй байх, 24 сартайдаа утгагүй ч гэсэн холбоо үгс хэлэхгүй байх

-Зургаан сар хүрсэн ч инээх, баясах зэрэг үйлдэл гаргахгүй байх.

-Алгаа хавсрах, сэгсрэх, үсрэх, эргэх болон ямар нэг зүйлийг дахин дахин өрөх эсвэл сонссон дуу авиа, үг, өгүүлбэрээ олон удаа давтаж хэлэх

-Ямар ч зорилгогүйгээр ямар нэг зүйлд хэт их төвлөрөх. Тоглож байхдаа хэдэн цагийн турш тоглоомуудаа өрж, жагсааж, өнгө, хэмжээгээр нь ангилах.

-Зарим зүйлсийг хэт ихээр сонирхох нь аутизмын шинж тэмдэг байж болзошгүй.

-Аутизмтай хүүхдүүд үе үе чихгүй юм шиг байдаг ч заримдаа алс хол сонсогдож байгаа галт тэрэгний дуу чимээг сонсчихсон байдаг.

-Юмсын байршлыг өөрчлөхөд тун ихээр дургүйцэх хандлагатай. Өөрийн тоглоом, эд зүйлсийг нэг л газар тавьж, байршуулдаг ба байгаа зүйлсийг байснаар нь л байлгахгүй бол айхтар уурлаж, уйлдаг.

-Үе тэнгийн хүүхдүүдтэй харилцаа холбоо тогтоох байдал дутагдалтай байна.

-Баяр хөөр, сонирхол, ололт амжилтаа бусадтай хуваалцах сонирхолгүй.

-Бусдын сэтгэл санааг хуваалцдаггүй. Аутизмтай хүмүүст бусдын өвдөлт, гашуудал зэрэг мэдрэмжийг ойлгоход хүндрэлтэй байдаг.

-Хэл ярианы хөгжил нь дутагдалтай эсвэл сааталд орсон байна. Аутизмтай хүмүүсийн 40% нь огт ярьдаггүй.

-Харилцааг эхлүүлэх алхам хийхэд асуудалтай байдаг. Мөн харилцааг эхлүүлсний дараа үргэлжлүүлэх нь аутизмтай хүмүүст хүндрэлтэй байдаг.

-Хэвшмэл болон давтагдмал үг хэрэглэдэг. Аутизмтай хүмүүс өмнө сонссон үг болон өгүүлбэрээ давтдаг (echolalia).

-Aутизмтай хүмүүс бусдын хошигнолыг ойлгодоггүй. Ойлгуулахын тулд үг бүрчлэн тайлбарлах хэрэгтэй болдог.

-Тодорхой нэг хэсэгт ер бусын төвлөрдөг.

-Ижил төстэй болон хэвшил болсон зүйлийг шаарддаг. Тухайлбал, аутизмтай хүүхэд талх идэхийн өмнө үргэлж салат иддэг ч юмуу эсвэл сургууль руугаа өдөр бүр нэг л замаар явахыг шаарддаг.

-Хэвшмэл зан үйл (нэг үйлдлийг давтах). Магадгүй биеэ зайлах, гараа савах гэх мэт үйлдэл хийдэг.

Л.Каннер аутизмын шинж тэмдгийг “Нийгэмшлийн зөрчил” (гадаад орчинтой харилцаа тогтоохдоо муу, жишээ нь эцэг эхтэйгээ харилцахад хүндрэлтэй) хэл яриа, харилцааны чадвар сул (ярьдаггүй, харилцааны хөгжил сул, өөрийгөө тусгаарлах хандлага), “өөрчлөлтөд тэсвэргүй”, “хэвшмэл байдалтай” (аливаа өөрчлөлтөд тавгүйтдэг, нэг үйлдлээ давтан хийх хандлага) гэсэн дөрвөн бүлэгт ангилсан байдаг.

Энэ дөрвөн шинж тэмдгийг өдгөө дэлхий даяар аутизмын оношилгоонд суурь болгож ашиглаж буй. Одоогоор бүх нийтээр хүлээн зөвшөөрөгдсөн оношлогооны систем болох Америкийн Сэтгэцийн Ассоциацын боловсруулсан Сэтгэцийн эмгэгийн оношлогоо, статистикийн гарын авлагад ч Л.Каннерын ажлыг ашигласан. Гэсэн ч энэ нь төгс оношлох арга зүй биш. Байх ч боломжгүй гэдгийг бүгд хүлээн зөвшөөрдөг байна.

Аутизмын хүрээний эмгэг маш олон янз гэдгийг өнгөрсөн зууны сүүлээр олж мэдсэн нь энэ салбарт гарсан том дэвшил байв. Ерөнхий шинж тэмдэг нь нэг ч гэсэн оношлогдсон хүмүүс хоорондоо өөр байдаг гэсэн үг. Тухайлбал, АНУ-ын эрдэмтэн Брайан Кинг аутизмыг 14 ангилсан байдаг. Энэ нээлт нэг талаар дэвшил ч нөгөө талаараа аутизмыг оношлох, эмчлэх аргыг олох судалгааг улам хүндрүүлсэн гэж хэлж болно. Учир нь, хүн бүрт өөр, өөр онцлогтой илрэх тул эмчилгээний арга нь мөн өөр, өөр байх шаардлагатай болсон. Эмч нар эмгэгтэй хүн нэг бүрийн онцлогт таарсан эмчилгээний арга зүйг боловсруулах ёстой гэдэг нь мэдэгдсэн юм. 

Аутизмыг шууд “аутизм” гэлгүй “Аутизмын хүрээний эмгэгүүд” (ADS) гэж ерөнхийлж нэрлэдэг нь ийм учиртай юм. Монгол дээрээ жишээ татаад ярихад, одоогоор оношлогдоод байгаа 860 хүүхдэд аутизм өөр онцлогоор илэрч болно гэсэн үг. Тийм ч учраас “Чи аутизмтай нэг хүн таньдаг бол аутизмын тухай нэг л зүйл мэддэг гэсэн үг” гэдэг үг гарчээ.

Монголд аутизмын тухай ойлголт саяхныг хүртэл байсангүй. 2008 онд нэг тохиолдол гарахад СЭМҮТ, АШУИС-ийн эмч нар хүүхдэд эрт илэрдэг шизофрени гэж оношилж байсан гэдэг. Дэлхийд 1943 он хүртэл байсан гажуу чиг хандлага манайд 2008 онд байсан гэсэн үг. Үүнээс гурван жилийн дараа, 2011 оноос манай улс аутизмын хүрээний эмгэгийг оношилж эхэлсэн байдаг. Түүнээс хойш энэ оны дөрөвдүгээр сар хүртэл 860 орчим хүүхэд оношлогджээ. Оношлогдсон нь л энэ болохоос Монголд аутизмын эмгэгтэй хүүхэд хэд байгаа нь тодорхойгүй.

Дэлхийн хэмжээнд бол эмгэгтэй хүүхдийн тоо жилээс жилд нэмэгдэж буй. 2012 оны байдлаар 88 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай төрж байна гэсэн бол 2014 онд 68 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай байж магадгүй гэсэн судалгаа АНУ-д гарсан. Олон улсын дундаж дээр үндэслээд тухайн улсын нийт хүн амын 0,62% нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй байх магадлалтай гэж үздэг. Энэ магадлалаар бол Монгол Улсад аутизмтай 20 000 орчим хүн байх магадлалтай юм.

Манайд энэ эмгэгийн оношийг СЭМҮТ-ийн “Хүүхэд, өсвөр үеийн сэтгэцийн эмгэг судлалын клиник”-ийн эрхлэгч Д.Энхтуяа эмч тавьдаг. Мөн аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүдийн санаачилгаар байгуулагдсан хэд хэдэн төрийн бус байгууллага аутизмыг олонд таниулах, үнэлгээ хийх, эцэг, эхчүүдийг чадавхжуулах ажлыг төрийн өмнөөс хийж байгаа юм. Тухайлбал, “Аутизм Монгол-Анд” ТББ сургуулийн өмнөх насны хүүхдүүдийн боловсрол дээр анхаарч тусгай цэцэрлэг ажиллуулж, “Монголын Аутизмын Холбоо” ТББ сургуулийн насны хүүхдүүдийн боловсрол дээр түлхүү чиглэж ажиллаж байгаа бол “Монголын Аутизм Судлалын Хүрээлэн” үнэлгээ, оношилгоо, судалгаанд илүүтэй төвлөрч ажиллаж байна.

Өмнөтгөлд аутизмыг яагаад XXI зууны тахал гэснийг тайлбарлахдаа “Эмчлэхэд тохирсон орчин бүрдүүлэхэд хүндрэлтэй” гэж дурдсан нь аутизмыг нийтээрээ буюу нийгмээрээ эмчилдэгтэй холбоотой. Өөрөөр хэлбэл, гэр, цэцэрлэг, сургууль гээд хүүхдийн амьдралаа өнгөрүүлж байгаа бүхий л газар тайван тохилог орчин, найрсаг харилцаа, эерэг уур амьсгал бүрдүүлж, аажмаар нийгмийн харилцаанд татан оролцуулах шаардлагатай болдог юм. Өөрөөр хэлбэл, аутизмтай хүүхэдтэй ажиллахдаа багш хүн ёсзүйн маш өндөр хэм хэмжээг мөрддөг. Бусдыг жишихгүй, бусдыг ойлгодог, бусдыг шүүдэггүй, хүсэл сонирхлыг нь хөгжүүлдэг. Ийм орчныг эхлээд сургууль цэцэрлэгт бүрдүүлж чадвал яваандаа ангийн бүх хүүхэд ёс зүй өндөртэй хүнлэг хүн болж төлөвшинө. 

Олон улсад аутизмтай болон хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг энгийн хүүхдүүдтэй хамт суралцуулж, хамтад нь хөгжүүлэх чиг хандлага руу явж буй. Манайх ч гэсэн энэ чигийг дагаж байгаа. 

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй ажиллах боловсон хүчнийг тусгайлан бэлтгэж эхэлсэн. Хууль эрхзүйн орчин бол хангалттай сайн бүрдүүлсэн юм билээ. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг Ерөнхий боловсролын энгийн сургуульд суралцах эрхийг нээж өгсөн. Тухайн хүүхдийг сургахад хүндрэл гаргахгүйн тулд сургууль нь ажил зохион байгуулах ёстойг зааж өгсөн. Дэмжих баг байгуулах ёстой. Ганцаарчилсан сургалт авах шаардлагатай бол сургалт явуулах өрөө танхим гаргах үүрэгтэй гэж зааж өгсөн. Сургууль нь энэ чиглэлээр ажиллах багшийг нэмэлтээр авах шаардлагатай бол харьяа дүүргийнхээ Засаг даргын Тамгын газарт хандаад санхүүжилтийг нь шийдүүлэх боломжийг бүрдүүлсэн. Ерөнхийдөө сургууль л ажиллая гэсэн сэтгэл байвал ажиллах хууль эрхзүйн орчинг хангалттай бүрдүүлсэн байна. Гагцхүү ажиллая гэсэн сэтгэл байхгүй, нөгөө талаар тулгуур эрхтэн, хэл сонсголын бэрхшээлийг л хөгжлийн бэрхшээлд тооцож, аутизмын талаар мэдлэг хомс байдгаас энэ боломжийг ашигласан тохиолдол нэг ч гараагүй байгаа юм.

БСШУЯ-наас Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг тэгш хамран сургах тухай журам гэж гаргасан. Одоогийн бидний нөхцөлд урагшаа нэг алхсан, маш сайн журам гарсан гэж бодож байгаа. Гэхдээ хэрэгжилт тал дээр анхаарах шаардлагатай. Хэрэгжих нөхцөлийг бүрдүүлэх нь чухал. Энгийн сургуулиудад нэг ангид ногдох хүүхдийн тоог ядаж 25 болгох хэрэгтэй байна. Нэг ангид 20-25 хүүхэд явдаг, дунд нь хөгжлийн бэрхшээлтэй 1-2 хүүхэд суралцдаг, нэмэлт багшаа авчихдаг байх юм бол байдал хамаагүй дээрдэнэ.

Аутизмыг тахал гэж нэрлэхдээ өнгөрсөн зуунд биш, энэ зуунд хамаатуулсан нь учиртай.

1990-2007 оны хооронд аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэд төрөх тохиолдол 7-8 дахин нэмэгдсэн бол 2011-2016 оны хооронд 78 хувиар өсжээ. Үүн дээр үндэслээд зарим эрдэмтэн ирээдүйтэй холбоотой маш ноцтой таамаглалуудыг хэлж ярьж буй. Манайд гэхэд л “2034 он гэхэд хүн амын 1/3-нь аутизмтай байна” гэсэн яриа гараад амжсан. Тэгэхээр аутизмтай хүүхдүүд хүссэн хүсээгүй төрөх нь. Гагцхүү тэднийг амьдралд зөв хөл тавиулж, нийгэмшүүлэх нь л бидний үүрэг юм байна.

Төр засаг, ард иргэд нийтээрээ үүнийг ойлгон ухамсарлаж байж л бид энэ ажлын ард гарч чадна. Үүнийг хүлээн зөвшөөрөх нь бидний эхний хийх ажил. Хоёрдугаарт, боловсон хүчний асуудал яригдана. Аутизмтай хүүхдийг сургахад хүүхэд тус бүрийн онцлогт тохирсон сургалтын хөтөлбөр боловсруулах шаардлагатай. Энэ бол үндэсний хэмжээний том ажил. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй ажиллах боловсон хүчин бэлтгэгдэж эхэлж байна. Үүнийг аутизмаар дагнуулж мэргэшүүлээд явах ёстой. 

Гуравдугаарт, эцэг, эх, багш нарын ёс суртахууны асуудал яригдана. Адаглаад багш нар сурагчийн ур чадварын дутагдалтай талыг бусдынх нь хажууд ярихгүй байх ёстой гэдгийг ухамсарлах, эцэг эхчүүд хүүхдээ бусадтай жишихээ болих шаардлагатай. 

Бид нэгэнт хууль журмыг нь гаргасан учир биелүүлэх л ёстой. Ингэж чадаж гэмээ нь, аутизмтай хүүхдүүдээс асар их нөөц бололцоог илрүүлэх ч боломжтой юм. Аутизмтай хүүхдүүдийн 50 хувь нь оюун ухааны чадавхиар энгийн хүүхэдтэй ижил буюу илүү байдаг нь батлагдсан. 10 хувь нь гоц чадвартай байдаг гэсэн судалгаа ч бий. Энэ бол том давуу тал бөгөөд ирээдүйд улам ч чухал болох нь тодорхой.

0-7 насны хүүхдийн шүдийг бүрэн эмчилж чадах юм бол зүрх судасны өвчлөл автоматаар 50 хувь буудаг зүй тогтол бий. Тиймээс төрөөс хүүхдийн шүдний өвчнийг эрт оношилж эмчлэх үндэсний хөтөлбөр хэрэгжүүлсэн. Бид нэг үеэ бодвол ирээдүйг харсан энэ мэт чухал ажилд төсөв хөрөнгө гаргаж чаддаг болсон. Тэгвэл далд байгаа аутизмын эмгэгийг оношлоход анхаарал хандуулж хөтөлбөр хэрэгжүүлэхэд ч болохгүй гэх газаргүй. 

Орчин үеийн боловсролын чиг хандлага тодорхой нэг чиглэлд дээд зэргээр мэргэшихийг шаардаж байгаа. Олон юм сурах биш, тодорхой нэг л зүйлийг сайн хийдэг байхад амьдралаа аваад явж байгаа байдал одоо ажиглагдаж байгаа. 

Тэгвэл аутизмтай хүүхдүүд нэг ажилд төвлөрөх, олон дахин хийх чадвараар энгийн хүүхдүүдээс давуу байдгийг эрдэмтэд баталсан.

Аутизмын талаарх мэдлэгээ одооноос дээшлүүлж, аутизмтай хүүхдүүдийг хөгжүүлэх нь улс орны ирээдүйн төлөө хийх хамгийн чухал ажлын нэг байж ч мэдэх юм.

Харамсалтай нь манай Сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төвд энэ зүйл хараахан байхгүй байгаа. Нөгөө гурван байгууллага маань л нэгээс хоёр настай хүүхдүүдэд илрүүлэг хийдэг оношилгооны аргыг ашиглаж байна. Зөвхөн сэтгэцийн эмч, сэтгэл зүйч нар аутизмыг оношилно гэдэг нь өнөөдрийн хувьд нэн бүдүүлэг, хоцрогдсон арга юм даа. Аутизмтай хүүхдүүд нь анхаарлаа сулруулж, ийш тийш сатаардаггүй, нэг зүйлдээ сайн төвлөрч, үр бүтээмжтэй ажиллаж чаддаг, техник ажиллагаанд маш сайн байдаг нь ажил олгогч нарт их таалагддаг. Эдгээр хүүхдүүд нэг юмыг эхлүүлсэн л бол яг гараасаа гаргадаг.

Эх сурвалж: "Үндэстний ТОЙМ" сэтгүүл